24 de setembro de 2021
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DOENÇA RARA

Neném nasce com ossos de vidro; hereditária da mãe

"A gente tem uma fratura do nada, até com um espirro", explica mãe

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Gael Benício, de 9 meses, nasceu hoje (27.jul.21) e assim como a mãe, Francisca Vitória Tavares, de 18 anos, ele tem a doença osteogenesis imperfeita, doença genética rara dos “ossos de vidro”, isso é, que se quebram com facilidade. #G1

Vitória conta que sempre teve o sonho de ser mãe, mas que a gestação não foi planejada, pois, ela tinha receio devido à sua condição de saúde. A mãe sabia que existia 50% de chance de a criança nascer também com a doença rara.  

Ela soube que Gael teria a mesma condição quando estava no 6 mês de gestação. O temor da Vitória era que ela ou o bebê não resistissem, já que ela sentia muitas dores na coluna durante a gestação. “Meu maior medo era que o neném ou eu não sobrevivesse, é uma cirurgia muito delicada. Ele nasceu com 35 centímetros e 1,5 kg, passou um dia na UTI, um mês na incubadora e sete dias no leito da enfermaria até ir para casa. Foi bem complicado. Na gestação, eu sentia muita dor na coluna, tinha dia que não conseguia nem sentar, ficava só deitada. Mas, o esforço valeu a pena, ele é uma criança maravilhosa, só tenho a agradecer a Deus”, celebrou.

A mãe também teve que vencer a Covid-19. Passou duas semanas internada em um hospital.

Gael já teve ao menos 13 fraturas pelo corpo desde que nasceu. Somente no hospital enquanto esteve internado, foram cerca de cinco fraturas. Vitória conta que há cerca de quatro meses ela não tem tido mais fraturas. “O mais desesperador é quando acontece uma fratura com ele, porque ele não entende e chora, fica se mexendo, inquieto. Lembro quando eu fraturava, sentia muita dor, sei o que ele está passando, vivi a mesma coisa. É tudo inesperado, a gente tem uma fratura do nada, até com um espirro, ou em pegar nele já pode fraturar. Ele cresceu bastante, está pesando 5 quilos e com 51 centímetros.”

TRATAMENTO

Vitória e o filho não estão fazendo tratamento da doença e a situação preocupa os médicos que acompanham o caso. É que, como se trata de uma doença sem cura, o tratamento deve ser feito de forma contínua e, no caso do bebê, a medicação deveria estar sendo dada a cada dois meses.

Mas, segundo a médica endocrinologista Catarina de Souza, que acompanha o caso de Vitória e do filho, ele só tomou a medicação assim que saiu do hospital. O remédio é distribuído pelo estado, no entanto, segundo a especialista, mesmo com todos os esforços, ainda não foi disponibilizado.

“Ela não tem nenhum tratamento e a criança também está sem. Já pedi para promotoria de Saúde, já fui ao Creme [Centro de Referência de Medicamentos Especiais], pedi ajuda com a secretaria e ninguém faz nada. Ela tem laudo preenchido, tem tudo. E, toda vez que eu vejo o bebê, ele só tem mais fraturas. A prescrição da medicação está feita desde o nascimento da criança e ele só recebeu a primeira dose quando nasceu, depois disso tinha que tomar a cada dois meses, mas nada. O bebê tem uma das formas mais graves de osteogenesis imperfeita”, afirma a médica.

Ao G1, o coordenador do Creme, Orlando Aguilar Fernández, afirmou que, no momento, não há nenhum paciente cadastrado no órgão solicitando o medicamento para osteogênese imperfeita.

“A osteogênese imperfeita faz parte de um grupo de alterações hereditárias, caracterizada por fragilidade óssea. Neste momento, não temos nenhum paciente que tenha se cadastrado solicitando este medicamento. O Creme que opera o programa de Medicamentos do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no estado do Acre, regulamentado pela portaria GM 1554/2013. Após o cadastro e aprovação (deferimento) por parte da comissão de avaliadores, este ingressou na programação para incluirmos em compra”, disse.

O promotor de Saúde do Ministério Público do Acre, Gláucio Oshiro, disse que tem conhecimento sobre o caso, mas ficou de informar se há algum procedimento no MP-AC em aberto. (VEJA AQUI A REPORTAGEM COMPLETA DO G1).