Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.

A pequena nasceu com o coração fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen.

"Além do coração e dos intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e nem parte dos ossos do peito", disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa na Flórida.

A criança tem uma rara doença conhecida como Pentalogia de Cantrell - que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos -, em que os órgãos vitais se desenvolvem fora das partes correspondentes no corpo saudável.

A gravidade do transtorno varia de caso a caso.

"(Ela) Também nasceu com transposição das veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito grandes e geram uma hipertensão coronária."

"Nos ultrassons e radiografias (as veias) parecem globos. E não deveria ser assim", explica Dari Borun.

"Quando tinha quatro meses, ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas mas, infelizmente, não houve sucesso", acrescenta a mãe.

É possível ver o coração de Virsaviya, que hoje tem 6 anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma fina camada de pele.

Como ele não tem proteção adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um dano significativo.

Uma gripe ou uma febre também podem produzir um estado de choque que requer atenção médica imediata.

Apesar da frágil condição de sua saúde e das dificuldades pelas quais passa, Virsaviya parece aproveitar sua vida.

Ela gosta de pôneis, golfinhos, cantar e dançar - principalmente músicas de Beyoncé.

"É uma menina muito alegre, simpática, inteligente, talentosa e muito bonita", diz a mãe.

"Não parece que está doente: vai à escola, aula de artes, igreja, vê seus amigos, vai ao parque, à piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal."

"Ela tem orgulho de seu coração. Às vezes me pergunta por que ela não é como os outros, por que ninguém mais tem o coração assim. E não posso responder completamente essas perguntas, mas digo que Deus a fez especial e única", conta Borun.

"Eu sei porque tenho o coração do lado de fora. É porque Jesus quer demonstrar que pode fazer coisas especiais como eu", disse Virsaviya recentemente em uma entrevista ao canal Telemundo 51.

Há uma semana, a campanha que Dari Borum lançou na internet para arrecadar dinheiro para os gastos médicos de Virsaniya havia recebido US$ 1.200 em doações. Depois que a história foi divulgada pela mídia e viralizou nas redes sociais, o montante superou US$ 39 mil.

A campanha se chama "Bathsheba's Heart", que significa "Coração de Betsabá", o nome equivalente a Virsaviyana na bíblia russa.

Com a popularidade, elas também aumentaram a meta de US$ 20 mil para US$ 100 mil.

A hashtag #Virsaviyawarrior (Virsaviyaguerreira, em português) também se tornou viral.